Hybermobiliteettisyndrooma M35.7

sunnuntai 15. maaliskuuta 2015

Fibromyalgiasta saattaa joku olla joskus kuullutkin kumminkaiman isotädin kautta, mutta viimeistään silloin kun sanon sairastavani sanahirviötä; hybermobiliteettisyndroomaa, menee ihmisillä pasmat sekaisin. Mikä se on?

Niin. Huonosti tunnettu sairaus nimeltään, mutta ainakin hyvänlaatuinen oireisto on aika tavallinen. HMS on yhtäkuin yliliikkuvuussyndrooma, mutta se ei ole sinällään sama asia kuin yliliikkuvuus. Yliliikkuvuutta on kahdenlaista; tervettä ja sellaista joka ei aiheuta vaivoja, kipuja tai muuta haittaa. Ja sitten on epätervettä, joka aiheuttaa kovia kipuja, sijoiltaanmenoja, lonksumisia, muljahteluja ynnä muuta sellaista. Käytetään niistä nyt termejä hyvänlaatuinen ja pahanlaatuinen. Hyvänlaatuinen yliliikkuvuus ei välttämättä aiheuta mitään vaivaa, saattaa vain olla taipuisampi kuin muut. Jos lihakset pitää hyvässä kunnossa, liikeradat oikeanlaisina ja liikunnan sopivana, yliliikkuvuus ei välttämättä edes käy ilmi millään lailla. Tällaiset ihmiset ovat voimistelijoita, sirkustaiteilijoita ja tanssijoita ja he saavat kehuja notkeudestaan. (Toki hyvänlaatuinen yliliikkuvuuskin saattaa vanhemmalla iällä aiheuttaa vaivaa mutta ajatellaan nyt nuoria ihmisiä.) Toista on pahanlaatuisen yliliikkuvuuden kanssa. HMS eli hybermobiliteettisyndrooma on taas sana sille, jos yliliikkuvuudesta tulee riesa sen sijaan, että se olisi vahvuus.

Yliliikkuvuus on aina synnynnäinen vika sidekudoksissa, niveliä paikallaan pitävät sidekudokset ovat liian löysät tai vaurioituneet. Siihen ei siis voi sairastua, mutta monilla tätä pahanlaatuista yliliikkuvuutta harrastavilla alkaa yleensä murrosiässä vaivaamaan, kun kehossa tapahtuu muutenkin muutoksia. Itselläni alkoivat polvet hajoilemaan, kun lantio alkoi murrosiässä levenemään, ja siitä alamäki alkoi sitten pikkuhiljaa nivel kerrallaan. Lapsena virheasentoni oltaisiin vielä voitu korjata, mutta niihin ei kiinnitetty huomiota. Nykyään en pidän siis omissa yliojentuvissa asennoissa esimerkiksi polvia, vaikka olen kyllä tietoinen siitä, että niin ei saisi tehdä. Minulle yliojennus on vain se luonnollisin asento.

Yliliikkuvuus kulkee aina suvussa, mutta eri asia on se, onko se hyvänlaatuista vai pahanlaatuista. Vaikka sairastaisi HMS:ää, ei välttämättä periytä sitä lapsilleen sellaisenaan.

Kaikki nivelet eivät kaikilla HMS:ää sairastavillakaan ole yliliikkuvia kuten minulla. En nyt yhtäkkiseltään keksi yhtäkään niveltä, joka ei vaivaisi. Noh, nilkat eivät liikaa mulju, ne pitävät minut pystyssä kun polvet, lonkat ja jalkapöydät ovat huonona. Kivutkin niissä ovat sitten kaksinkertaiset, mutta ei siitä sen enempää. Varpaat muljuvat niin etten niitä edes huomaa ellen katso/näe. Sormet muljuvat silti eniten, ja ne ovatkin tällä hetkellä kehossani se heikko lenkki.

Oireita hybermobiliteettisyndroomassa on ennen kaikkea nivelten yliliikkuvuus, sijoiltaanmenot, lonksumiset, muljumiset, lihasheikkous/voimattomuus, koordinaation ja tasapainon ongelmat sekä kömpelyys. HMS:ää sairastava on myös tavallista alttiimpi rasitusvammoille, nyrjähdyksille, revähdyksille sekä nivelrikolle. Itselläni on ainakin polvissa noin kaksinkertainen määrä kulumaa normaaliin ikäiseeni verrattuna.

HMS diagnosoidaan Beightonin kriteereillä, joihin kuuluvat
a) pikkusormen ojennus suoraan kulmaan ylöspäin.
b) peukalon taivuttaminen kyynärvarteen kiinni (saa käyttää toista kättä apuna).
c) kyynärpään taipuminen ainakin 10 astetta "suorasta yli".
d) polven ojennus ainakin 10 astetta "suorasta yli".
e) kämmenten taivuttaminen lattiaan jalat suorina.

Itse "sain" vuosi sitten joulukuussa 4/9, nyt taivun nuo kaikki paitsi viimeistä ja toista kyynärpäätä, eli 7/9. Ilman muita sairauksia HMS- diagnoosin saamiseen tarvitaan myös pitkäaikaisia nivel- ja lihaskipuja. HMS:ää diagnosoidessa tulee myös ottaa huomioon mahdollisten vakavampien sidekudossairauksien riski, kuten Ehlers-Danlosin tyyliset monimuotoisemmat sidekudossairaudet. Siitä syystä minut onkin päätetty tutkia fysiatrian poliklinikalla.

EDS:ää taas on kolmea eri tyyppiä, joista kolmatta (III) diagnoosia, suunnitellaan yhdistettäväksi HMS-diagnoosin takia, eli käytännössä ne ovat sama sairaus. Ykkös-, ja kakkostyypin Ehlers-Danlos sen sijaan on erilainen, kokonaisvaltaisempi ja vakavampi sairaus sidekudoksissa.

Parantavaa hoitoa tai lääkettä HMS:ään ei ole, mutta oikeanlainen liikunta, oikeanlaiset liikeradat ja harjoitukset parantavat elämänlaatua. Fysioterapia ja kipulääkkeet ovat ensisijaisia hoitokeinoja. Niveliä voi yrittää "normalisoida" yrittämällä pitää ne normaaleilla liikeradoilla. Lihasten vahvistaminen auttaa niveliä pysymään paikoillaan ja lihasten oikeanlaisilla vahvistuksilla voi jonkin verran korjata virheasentoja. Vanhenmiten liikeradat supistuvat muutenkin, ja oireet saattavat lieventyä, mutta siinä vaiheessa saattaa olla vakava nivelrikko jo ehtinyt kehittymään, jolloin vaurioita ei saa enää korjattua.

Hybermobiliteettisyndroomasta ei siis parannuta, vaan elämää opetellaan elämään sen ehdoilla. Sairautena se on helpompihoitoisempi kuin fibromyalgia, sillä on joku logiikka kun se vaivaa. Fibromyalgialla sen sijaan ei ole. Kivut voivat iskeä minne vain, missä vain ja milloin vain, eikä niille voi tehdä mitään. Tosin HMS- kipuja en erota fibromyalgiakivuista, mutta voin arvailla. HMS- kivut tulevat tietyissä tilanteissa. Lisäksi niinkin yksinkertainen hoito kuin lihaskunnon parantaminen on vielä yksinkertainen hoitomuoto verrattuna moniulotteiseen lääkehoidon, liikunnan, ruokavalion ja mielentilan sokkeloon. Myös henkisenä kokemuksena helpompi sairaus, kun omalla asenteella voi vaikuttaa niin paljon. Sijoiltaanmenot eivät ole suurimpia ongelmiani kun eivät ne enää edes paljoa satu. Pelkän tämän kanssa pärjäisin mainiosti elämässä, mitenkään kenenkään HMS- kipuja tai vaivoja vähättelemättä.

Hähäh, nyt mulla on tekstinpätkä valmiina, jonka voin lätkäistä jos joku vielä kerran kysyy että mikä on HMS.

4 kommenttia:

  1. Mulle sanoi fysiatri Mehiläisessä: "Kyllähän tommosta näkee, mutta yleensä sirkuksessa." Kiitos tästä postauksesta! Nyt tiedän, mikä mullakin on!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Haha! Juurikin niin. Mulle on kanssa sirkustaiteilijan uraa ehdoteltu, kun saisin käsiraudat pois käsistä vain laittamalla sormet päällekäin :) Kiitos kommentista.

      Poista
  2. Hei, luin mielenkiinnolla postauksesi HMS:tä. Minulla diagnosoitiin kymmenisen vuotta sitten, kun olin saanut hermovaurion käteen sijoiltaanmenojen seurauksena. Kirjoitit nivelten liikeratojen jäykistyvän vanhemmiten, yliliikkuville ei näin aina käy: äitini, 70v on edelleen yliliikkuva ja kipuileva. Minullakin oireet ovat pahentuneet vuosien myötä. Kipulääkkeitä olen käyttänyt 4-5 erimerkkistä tämän kymmenisen vuotta. Ja näistä lääkkeidtä vain yksi ei ole kolmiolääke. Kaikkia ei myöskään fysioterapia pysty HMS:n suhteen auttamaan eikä lihaskunnon vahvistaminenkaan riitä. Olen kokenut sen että vaikka lihas olisikin vahva, nivel voi mennä sijoiltaan (esim lonkat). Oma kokemukseni on että usein nivelen pettäessä sen lähelle tulee lihakseen tule kova kramppimainen kipu, joka helpottaa jos nivelen saa "rusautettua". Ajattelin vaan huomauttaa että hypermobiilin elämä voi olla tosi ongelmallista. Tämä yliliikkuvuus muuten vaikuttaa pahimmillaan kaikkeen arjessa, purkkien ja pullojen aukaisusta pukemiseen ja hampaidenhoitoon sekä peseytymiseen koska sormet ei toimi, kädet väsyy ym. Mutta kiitos blogistasi��

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista!

      Valitettava tosiasiahan on se, ettei kovinkaan monella oikeasti liikeradat supistu. Liikkuvuus (esim. lihaksissa) saattaa supistua, mutta todennäköistä on, ettei se auta varsinaiseen ongelmaan. Kun tämän postauksen kirjoitin, oli minulle muutaman lääkärin toimesta uskoteltu, että yliliikkuvuus saattaa helpottaa iän myötä hieman. Järkeä vastoinhan se oli (jos nivelet menee jatkuvasti sijoiltaan, niin kyllä ne löystyy vaan eikä kiristy), mutta uskoin sen vielä silloin. Nyt, kun olen enemmän tutustunut HMS:ää ja EDS:ää sairastaviin, olen pudonnut todellisuuteen. Suurimmalla osalla oireet vaan pahenevat iän myötä, joten tuo lääkäreiden kertoma olikin varmaankin jotain nuoren ihmisen lohduttelua. Sittemmin olenkin havahtunut siihen, että kannattaa vielä nyt nuorena elää ns. täysillä sen mitä pystyy, kun voi olla, ettei 20 v. päästä enää pystykään yhtään mihinkään. Itse olen päässyt fysioterapialla ihan hyvään kuntoon, mutta en usko, että tätä parempaan pystyn enää pääsemään. Harjoituksista on ollut apua, mutta eiväthän ne sidekudosvirhettä korjaa vaikka kuinka pumppaisi. Ja vaikka sijoiltaanmenot on vähentyneet, niin eihän ne koskaan katoa, koska vika on rakenteellinen ja synnynnäinen. Sanoivat lääkärit, mitä sanoivat. Minulla myös tulee noita kramppeja, liekkö sitten siitä, etteivät lihakset rakenteellisesti kestä kannatella sidekudosten painetta määräänsä enempää...

      Tsemppiä ja kaikkea hyvää sulle spagetti-elämääsi!

      Poista

 
FREE BLOGGER TEMPLATE BY DESIGNER BLOGS